Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia

Associação Brasileira de Câncer do Sangue ^[1]
(ABRALE)

Lema	""100% de esforço onde houver 1% de chance" [2]"
Tipo	Organização não-governamental
Fundação	2002 (24 anos)
Estado legal	Ativo
Propósito	Auxiliar no empoderamento dos pacientes e ampliar seus conhecimentos
Sede	R. Dr. Fernandes Coelho, 64 - Pinheiros, São Paulo, Brasil
Fundador(a)	Merula Steagall
Website	http://www.abrale.org.br/

A Abrale ( Associação Brasileira de Câncer do Sangue) é uma organização sem fins lucrativos, de abrangência nacional, criada em 2002 por pacientes e familiares com a missão de oferecer ajuda e mobilizar parceiros para que todas as pessoas com câncer e doenças do sangue tenham acesso ao melhor tratamento. Gratuitamente, a Abrale também oferece apoio jurídico, nutricional, psicológico, dentre várias outras formas de auxílio para os pacientes diagnosticados com linfoma, leucemia, mieloma múltiplo e mielodisplasia.

O departamento é formado por profissionais internos e representantes externos. Ambas as equipes são especializadas para atender a pacientes com cânceres e doenças do sangue, residentes em todos os Estados do Brasil.

Nosso time interno disponibiliza via canais digitais, telefone e também presencialmente, na sede da Abrale, em São Paulo, todo tipo de ajuda gratuita que os pacientes precisem, no pré e pós-tratamento. Dentre os serviços oferecidos estão:

• Atendimento psicológico, não só aos pacientes, mas também aos seus familiares ou cuidadores para ajudar no enfrentamento do câncer e de todos os sentimentos que esta situação pode trazer. Saiba mais.
• Orientação jurídica, que reforça a importância dos direitos do paciente perante à lei. Saiba mais.
• Apoio nutricional, com profissionais da nutrição que auxiliam para uma melhor alimentação durante o tratamento. Saiba mais.
• Enfermeiros que informam sobre as doenças, terapias e prognósticos.
• Teleconsulta, oferecendo consulta com especialistas da Onco-Hematologia, pediatria, nutrição, fisioterapia, educação física, fonoaudiologia, destinada a pacientes desprovidos de recursos financeiros para uma segunda opinião médica ou que necessitam de uma orientação especializada. Saiba mais.

A equipe externa é formada por 12 representantes que atuam em 10 estados brasileiros, onde estão os principais centros de tratamento oncológico. O trabalho destes profissionais é identificar os pacientes que estão internados ou em tratamento, apresentar a eles os serviços gratuitos que a Abrale oferece, cadastrá-los na base de dados e criar um relacionamento que os beneficie durante todo o período do tratamento, não só por meio dos serviços gratuitos, mas também sobre direitos dos pacientes e informações sobre diagnóstico e tratamento, além da participação em campanhas de conscientização sobre as doenças onco-hematológicas e iniciativas como o Projeto Bem-Estar, que oferece aos pacientes oficinas e workshops com profissionais de diferentes áreas da saúde.

O objetivo de toda a equipe é conseguir a maior adesão ao tratamento, a busca da remissão completa e também o empoderamento dos pacientes atendidos.

Em 2024, realizamos mais de 6.600 atendimentos de acolhimento e assistência aos pacientes de câncer e doenças do sangue e seus familiares, que entraram em contato em nossos canais de apoio ou foram recepcionados pelos nossos representantes.

O departamento de Monitoramento de Dados e Pesquisa atua em duas frentes:

• Análise e monitoramento de dados abertos

O Observatório de Oncologia é um portal que opera como uma plataforma online e dinâmica de monitoramento de dados abertos e compartilhamento de informações relevantes da área de Oncologia do Brasil.

Com metodologia descritiva, os estudos do Observatório de Oncologia buscam determinar a distribuição da doença e condições relacionadas à saúde. Todos os estudos utilizam dados governamentais abertos (DGA). As principais bases de dados utilizadas são do Ministério da Saúde (DataSUS), Instituto Nacional do Câncer (INCA) e Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Os dados abrangem quatro dimensões: demográfica, epidemiológica, procedimentos de assistência à saúde e estrutura da rede assistencial. A produção de informação está baseada em atendimentos ambulatoriais, internações hospitalares, incidência e mortalidade do câncer.

• Pesquisas de jornada do paciente

Via ligação telefônica, ou online, conversamos com os pacientes a fim de entender toda a sua jornada antes, durante e após o tratamento, para verificar as necessidades inerentes ao tratamento e as dificuldades de acesso. São informações reportadas pelo próprio paciente (Real World Evidence).

Ambas as frentes têm apresentado importantes informações sobre o cenário da Oncologia no Brasil, contribuído para o melhor entendimento, e consequentemente, tomadas de decisões.

Políticas Públicas são conjuntos de programas, ações e atividades desenvolvidas pelo Estado direta ou indiretamente, com a participação de entes públicos ou privados, que visam assegurar determinado direito de cidadania, de forma difusa ou para determinado seguimento social, cultural, étnico ou econômico.

A Abrale possui uma equipe de Políticas Públicas e Advocacy focada em relacionamentos e ações que tragam melhorias e transparência nas leis e nos processos do governo, para beneficiar os pacientes com câncer e doenças do sangue.

Atuamos intensamente, junto aos órgãos de saúde, para aprimorarmos a promoção, humanização e acesso ao tratamento oncológico. Nosso propósito é melhorar o desfecho dos tratamentos no Brasil. A Abrale é membro atuante e ocupa a vice-coordenação da comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Patologias – CIASPP. ; ocupa também a coordenação da Comissão Intersetorial de Saúde Suplementar – CISS; é suplente no GT Radioterapia – CONSINCA, e em março de 2022, passou a compor o Conselho Consultivo do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (CONSINCA), por meio de Eduardo Maércio Fróes, que foi nomeado “representante (titular)” pelo Conselho Nacional de Saúde.

Visitamos os principais centros de tratamento oncológico do país (CACON e UNACON), a fim de detectar as reais necessidades das unidades. A partir das demandas encontradas, fazemos um levantamento de informações e iniciamos o planejamento estratégico, que conta com parceiros, empresas ou órgãos públicos, que podem contribuir para o aprimoramento da assistência. Igualmente as demandas e barreiras reportadas pelos pacientes e médicos, que se relacionam com nossa entidade, subsidiam nossa pauta neste departamento.  O objetivo de todo o trabalho é construir pontes entre quem precisa de ajuda e quem pode ajudar.

• Movimento Todos Juntos Contra o Câncer

O nosso departamento de políticas públicas é um dos braços que soma esforços no Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC). Esta é uma iniciativa orquestrada pela Abrale, que surgiu em 2014 para unir hospitais, autoridades em Saúde e associações de pacientes que trabalham para o desenvolvimento de ações colaborativas em prol do aprimoramento e cumprimento da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC).

São 9 grupos ativos, que envolvem mais de 200 instituições de todo o país, com reuniões periódicas que contemplam as oito diretrizes da PNPCC, comprometidos com a melhoria da atenção oncológica no Brasil.

Desde 2014, anualmente, todos os participantes do Movimento TJCC reúnem-se em um dos maiores Congressos de Oncologia do país.  No evento são revisados os principais avanços no segmento e debatidos temas que exigem atenção especial com a presença de líderes na área, incluindo os gestores de órgão públicos.

Por meio de diferentes canais (revista, redes sociais, site, manuais, podcasts, eventos, vídeo aulas), realizamos produções próprias, que falam não só com os pacientes, mas com os cidadãos em geral.

As campanhas de marketing, realizadas durante o ano todo, mantêm os pacientes e familiares informados sobre as doenças do sangue e seus tratamentos. Já as campanhas de conscientização buscam alertar toda a população sobre a importância do diagnóstico precoce. Em 2020 as campanhas da Abrale foram feitas em sua maioria via online. As redes sociais Facebook e Instagram fizeram parte dos canais de comunicação utilizado para divulgação das campanhas. Na rede Facebook, mais de 203 mil seguidores foram impactados, com temas que engajaram mais de 1 milhão de pessoas. Já via Instagram, a Abrale uniu mais de 45 mil seguidores, por meio de postagens que engajaram mais de 500 mil pessoas.

Em 2020, mais de 2,2 milhões de pessoas foram impactadas pela TV Abrale, que apresenta uma programação completa de vídeos educativos e informativos. Os vídeos da TV Abrale apresentam uma média de 5 minutos de duração, em formato de entrevista realizada por um paciente com médicos e especialistas da área multiprofissional. Até dezembro de 2020, o Youtube da Abrale já contava mais de 47 mil inscritos em seu canal.

A Revista Abrale apresenta uma pauta bem diversificada, com conteúdos sobre tipos de tratamento, importância do diagnóstico precoce e qualidade de vida, histórias de superação e direitos do paciente. São publicadas cerca de duas matérias semanais, com uma audiência que 2 milhões de leitores anuais. Acesse em www.revista.abrale.org.br

O site da Abrale foi ampliado, repaginado e atualizado em agosto de 2020, e até dezembro foi acessado por mais de 1.600.000 pessoas, que buscam por informações sobre as doenças e cânceres do sangue e seus tratamentos. O site da Abrale conta com um conteúdo completo sobre os cânceres e doenças do sangue, além de ser um canal direto de comunicação com os pacientes e de divulgação dos projetos realizados pela associação.

O Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC) é um movimento da sociedade brasileira, liderado pela Abrale, que congrega representantes de diferentes setores voltados ao cuidado do paciente com câncer, como gestores de saúde, entidades médicas, hospitais, profissionais de saúde, pesquisadores, profissionais de imprensa, associações de pacientes e outros, comprometidos com a garantia do direito do paciente ao acesso universal e igualitário à saúde e o avanço da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (Lei nº 14.758/2023). São mais de 300 membros e apoiadores engajados na causa.

Crianças que passam por longos períodos de internação podem sentir-se deprimidas pelo afastamento dos pais, irmãos, escola, animais de estimação e brinquedos, enfim, de toda a rotina a que estavam acostumadas, sentindo-se infelizes. Esse sentimento resulta frequentemente em uma recuperação mais difícil e prolongada. Além disso, no caso de crianças com câncer, medo, insegurança e solidão, somados ao desconforto físico, acabam tornando as crianças mais debilitadas. Diante dessa realidade, o Instituto Mauricio de Sousa e a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (ABRALE) uniram-se com o objetivo de desenvolver um projeto voltado para crianças hospitalizadas com câncer, cujo tratamento passa por etapas muito prolongadas de internação.

O Projeto Dodói tem a finalidade de promover o bem-estar das crianças hospitalizadas com câncer, prepará-las emocionalmente para o tratamento, promover a integração com a equipe de enfermagem e o corpo médico e, principalmente, com o ambiente hospitalar para que, além de amenizar seu sofrimento e insegurança, leve-as a um restabelecimento mais rápido e confortável.  Aborda de forma clara e objetiva, de um modo que é próprio da infância, os conceitos de linfoma, leucemia, transplante de medula óssea e suas fases de tratamento, facilitando à criança enferma, de forma lúdica, a expressão e compreensão de suas necessidades, sejam elas físicas ou psicológicas. Além disso, o Projeto Dodói também visa o envolvimento e humanização dos profissionais que estão em contato direto com a realidade diária dessas crianças, assim como o fortalecimento dos familiares que, muitas vezes, desconhecem as fases e procedimentos do tratamento.

Alianza Latina é um projeto de trabalho em rede conduzido pela ABRALE (Associação Brasileira de Câncer do Sangue) que busca proporcionar a seus membros um espaço de debate e aprendizado contínuo para associações de apoio ao paciente da América Latina, que compartilhem ideais e missões similares, possam dialogar e juntas mudarem o cenário da saúde no continente.

Criada em 2006, atualmente a rede é composta por mais de 100 associações membros que operam em 20 países (17 deles na América Latina), Estados Unidos, Espanha e Portugal. A missão da ABRALE com a Alianza Latina é promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.

• Lista de empreendedores sociais parceiros da Ashoka

• Site oficial da ABRALE
• Twitter oficial da ABRALE
• Facebook oficial da ABRALE
• Instagram oficial da ABRALE
• Vídeos ABRALE

Referências