Neurodiversidade

Arte autista que representa a diversidade natural das mentes humanas

Neurodiversidade se refere às variações naturais no cérebro humano de cada indivíduo em relação à sociabilidade, aprendizagem, atenção, humor e outras funções cognitivas.[1][2]

O termo foi criado em 1998 pela socióloga Judy Singer, que junto ao jornalista Harvey Blume foram responsáveis por popularizar o conceito. Isso contrapõe à visão predominante de que as coisas que atualmente são categorizadas principalmente como transtornos do neurodesenvolvimento são inerentemente patológicos, como no modelo médico da deficiência. Em vez disso, a neurodiversidade adota o modelo social da deficiência, no qual as barreiras sociais são o principal fator que restringem as pessoas com deficiência.[3][4][5] Posteriormente surgiram termos relativos,[6] como neurodivergente,[7][8] e estudos sobre o assunto de diversidade mental começaram a ser mais debatidos,[9] envolvendo os termos.[10][11]

História do termo

A origem da palavra neurodiversidade é atribuída a Judy Singer, uma cientista social que se descreveu como inserida "provavelmente em algum lugar do espectro autista",[12] e usou o termo em sua tese de sociologia publicada em 1999.[13] O termo representa um afastamento das teorias anteriores como a da mãe-geladeira, que "culpa a mãe" como uma possível causa do autismo.[14] Como resultado de seus interesses mútuos no autismo, Singer mantinha contato com Blume, e embora ele não tenha dado crédito a Singer, a palavra apareceu pela primeira vez em um artigo de Blume na revista The Atlantic, em setembro de 1998.[15]

Alguns autores[16][17] também creditam o trabalho anterior de Jim Sinclair, ativista autista, como fator que ajudou o avanço do conceito de neurodiversidade. Sinclair foi o principal organizador da comunidade online internacional do autismo. O discurso de Sinclair de 1993, "Don't Mourn For Us", enfatizou o autismo como uma forma de ser: "Não é possível separar a pessoa do autismo."[18] Em um artigo do New York Times, de junho de 1997, escrito pelo jornalista e escritor americano Harvey Blume, a origem da neurodiversidade foi descrita usando o termo "pluralismo neurológico".[19] Blume foi um dos primeiros defensores a prever o papel que a Internet teria na promoção dos movimentos da neurodiversidade.[20][21]

Desde sua origem, o termo "neurodiversidade" foi aplicado a outras condições e assumiu um significado mais generalista. Por exemplo, a Developmental Adult Neurodiversity Association (DANDA) no Reino Unido considera o transtorno de coordenação do desenvolvimento, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e outras condições relacionadas como também pertencentes à ideia conceitual da neurodiversidade.[22] Por outro lado, o termo "neurodivergente", desde sua proposição em meados da década de 2000, incluía todo transtorno mental,[23][24] como epilepsia, Parkinsonismo e transtorno de estresse pós-traumático,[25][26] tendo significado de "neurologicamente divergente do que se é típico" ou "cérebro que diverge",[27][28] Atualmente, os termos englobam uma ampla gama de condições.[29][30][31]

Movimentos pelos direitos das pessoas com deficiência

O paradigma da neurodiversidade foi primeiramente adotado por indivíduos inseridos no espectro do autismo.[32] Posteriormente, foi aplicado a outras condições associadas ao neurodesenvolvimento, como o TDAH,[33] distúrbios da fala, dislexia, dispraxia, discalculia, disnomia, deficiência intelectual e síndrome de Tourette,[34] bem como esquizofrenia[4][35][5][36] e algumas condições de saúde mental como bipolaridade,[37][38] o transtorno esquizoafetivo, transtorno de personalidade antissocial,[39] transtornos dissociativos e o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC).[40][5]

Os defensores da neurodiversidade denunciam a classificação do autismo, TDAH, dislexia e outras coisas como distúrbios do neurodesenvolvimento e, em vez disso, promovem sistemas de apoio focados na inclusão, comunicação, tecnologias assistivas, ocupacionais, treinamento e suporte para maior autonomia do indivíduo.[41] A intenção é que os indivíduos recebam um apoio baseado em formas autênticas de diversidade humana, autoexpressão e personalidade, em vez de um tratamento que os faz adotar ideias normativas de normalidade ou a se conformar com um ideal clínico.[42]

Os defensores da neurodiversidade se esforçam para reconceituar o autismo e as condições relacionadas na sociedade por meio das seguintes estratégias: reconhecimento de que a neurodiversidade não requer uma cura; alteração da nomenclatura atual baseada em "condição, doença, distúrbio ou enfermidade", ampliação da compreensão de uma vida saudável e independente; reconhecimento novos tipos de autonomia; e dar aos indivíduos neuroatípicos maior controle sobre seu tratamento, incluindo o tipo, o momento ou mesmo se deve haver acompanhamento farmacoterapêutico.[17][4]

Um estudo de 2009[43] separou 27 alunos (entre eles, pessoas com autismo, dislexia, distúrbio de coordenação do desenvolvimento, TDAH e que haviam sofrido acidente vascular cerebral) em duas categorias de visão própria: "1) uma visão da diferença — onde a neurodiversidade foi vista como uma abordagem que incorpora um conjunto de pontos fortes e fracos em pessoas neurodivergentes; 2) ou uma visão médica/deficitária, na qual a neurodiversidade era vista como uma condição médica desvantajosa." Eles descobriram que, embora todos os alunos relatassem ter sido vítimas de exclusão social, abuso e bullying, aqueles que se viam a partir de uma perspectiva neurodiversa (41% da amostra do estudo) "indicaram maior autoestima acadêmica e confiança em suas habilidades, e muitos (73%) expressaram ambições de carreira consideráveis com objetivos positivos e bem definidos." Vários desses alunos relataram ter obtido essa visão de si mesmos por meio do contato com defensores da neurodiversidade, principalmente em grupos de apoio online.[43]

Uma pesquisa online de 2013, que teve como objetivo avaliar as concepções de autismo e neurodiversidade, descobriu que "uma concepção do autismo que vê o déficit como diferença reconhece a importância de se aproveitar os traços autistas de maneiras benéficas ao desenvolvimento, superando a falsa dicotomia entre comemorar as diferenças e minimizar o déficit."[44]

Os defensores da neurodiversidade apontam que as pessoas neurodivergentes costumam possuir habilidades excepcionais comparáveis a suas fraquezas. Por exemplo, uma pessoa com TDAH pode exercer um hiperfoco em algumas tarefas, enquanto luta para se concentrar em outras, ou uma pessoa autista pode ter uma memória excepcional ou até savantismo.[45] Desse modo, os teóricos da neurodiversidade defendem o reconhecimento dos pontos fortes e fracos das pessoas neurodivergentes, e acreditam que uma variedade de condições neurológicas que atualmente são classificadas como patologias são mais bem vistas como diferenças cognitivas. Essa visão é especialmente popular dentro do movimento de direitos dos autistas. Na população autista, mesmo aqueles sem habilidades do savantismo são mais propensos a ter conhecimentos ou habilidades atípicas em certas tarefas do que a média da população em geral.[carece de fontes?]

Vários autores criticam o uso superficial do conceito de neurodiversidade (“Neurodiversity lite”).[46][47][48] Isso se refere à adoção da linguagem do movimento da neurodiversidade ou à representação reforçada de pessoas neurodivergentes, sem eliminar barreiras sistêmicas ou preconceitos profundamente enraizados, em parte também para melhorar a imagem da instituição.[46][47][48] Muitas vezes, isso resulta em uma concentração nos pontos fortes de algumas pessoas neurodivergentes, especialmente na área tecnológica, e apresenta a neurodiversidade como uma forma moderna de diversidade.[47] Embora isso possa promover uma certa aceitação e facilitar o emprego de algumas pessoas, exclui aqueles que não se encaixam nesse perfil e separa o conceito de neurodiversidade de suas raízes no movimento das pessoas com deficiência.[49] De acordo com Shaw et al. e Fletcher-Watson, o paradigma da neurodiversidade não se trata simplesmente de destacar os pontos fortes das pessoas autistas (ou descrever o autismo como um “superpoder”), o que gerou críticas de que o conceito de neurodiversidade torna a deficiência invisível ou a nega.[50][51] Segundo eles, trata-se, ao contrário, de reconhecer que fatores sociais prejudicam as pessoas autistas e que os pontos fortes e fracos dependem do contexto.[50][51]

Implicações para o diagnóstico, intervenções e pesquisa

Diagnóstico

Hoje em dia, o diagnóstico é frequentemente um pré-requisito para ter acesso a serviços de apoio.[52] O movimento da neurodiversidade defende, portanto, um sistema neutro em termos de valores, que identifique as necessidades de apoio individuais das pessoas com deficiência e garanta o acesso ao apoio necessário, sem considerar a neurodiversidade como um problema médico.[52] Na opinião de Cornelius Borck, não será uma tarefa fácil abolir os diagnósticos, uma vez que estes estão há muito tempo firmemente enraizados no sistema de legislação social e são considerados práticos.[53] No entanto, ele vê isso como um objetivo e salienta que a transição para uma orientação baseada nas necessidades de apoio individuais, em vez de diagnósticos generalizados, reflete a intenção da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.[53] Embora o diagnóstico continue sendo necessário, os representantes do paradigma da neurodiversidade recomendam integrar a abordagem da neurodiversidade ao diagnóstico e apontam que, em comparação com a perspectiva do déficit, ela tem um efeito positivo na autoimagem,[54] no bem-estar e na autoestima das pessoas autistas.[55][43]

Intervenções

Os defensores do paradigma da neurodiversidade continuam a considerar certas medidas legítimas, mesmo que o autismo não seja mais considerado um transtorno.[56] Por exemplo, eles aceitam tratamentos para transtornos e doenças concomitantes, como depressão, ansiedade, epilepsia e transtornos obsessivo-compulsivos.[56][57] Para a neurodiversidade em si, eles sugerem que cada característica seja avaliada individualmente para determinar se é negativa por si só ou se é considerada problemática apenas devido às normas sociais.[58] Eles defendem a aceitação da maioria das características autistas, mas acreditam que é apropriado, por exemplo, abordar comportamentos autodestrutivos ou agressivos (que ocorrem em algumas pessoas autistas, mas não são inerentes ao autismo).[56][59] Para isso, A. McDonnell propõe uma abordagem de baixa excitação, ou seja, a identificação e eliminação dos gatilhos do estresse.[60] Além disso, defende-se o aprendizado da comunicação funcional para tomar decisões próprias (seja verbalmente ou por outros meios de comunicação).[56] A aquisição de certas habilidades da vida cotidiana (por exemplo, autocuidado) também é aceita, desde que não signifique esconder ou alterar o eu autista.[61]

Pesquisa

O movimento da neurodiversidade exige uma reorientação das prioridades de pesquisa e do seu financiamento, que atualmente se concentram nos aspectos biomédicos do autismo e em abordagens para a possível eliminação do autismo.[62] Em contrapartida, defendem que se dê prioridade a estudos que tenham como objetivo melhorar as medidas de apoio, adaptações do ambiente e intervenções que promovam a autodeterminação e o bem-estar psicológico.[63][64] Cada vez mais, exige-se a participação ativa de pessoas autistas na definição das prioridades de pesquisa, também para garantir sua relevância e utilidade prática.[62][65] Dora Raymaker enfatiza que essa participação altera fundamentalmente as dinâmicas de poder na produção de conhecimento sobre o autismo e é crucial na luta contra a marginalização social.[66] Vários autores defendem que as pessoas autistas devem ser consideradas especialistas em autismo, pois muitas vezes são bem informadas sobre o assunto e têm uma visão das experiências de vida das pessoas autistas que os pesquisadores não autistas não têm.[67][68]

Perspetivas sobre a neurodiversidade

O paradigma da neurodiversidade tem sido alvo de debates entre os defensores da visão patológica e os adeptos à ideia da neurodiversidade. Os críticos da neurodiversidade dizem que este conceito não reflete a realidade de indivíduos que possuem grandes necessidades de apoio.[69][70][32][71][72][73]

O pesquisador John Elder Robison, que defende a neurodiversidade, concorda que diferenças neurológicas às vezes podem produzir deficiências, mas ao mesmo tempo ele argumenta que a deficiência causada por estas diferenças neurológicas pode ser inseparável dos elementos positivos que ela fornece. "99 pessoas neurologicamente idênticas não conseguem resolver um problema, muitas vezes é o indivíduo 1% diferente que detém a chave. No entanto, essa pessoa pode estar incapacitada ou em desvantagem a maior parte ou o tempo todo. Para os proponentes da neurodiversidade, as pessoas são deficientes porque estão nas bordas da teoria da curva do sino;[74] não porque eles estão doentes ou desfuncionais." Assim, Robison defende tanto a naturalização das diferenças neurológicas, considerando-as como variações humanas naturais e não doenças ou distúrbios, como também reconhece que estas diferenças podem produzir déficits.[75]

Ver também

Referências

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Bibliografia

Artigos

Livros

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Ligações externas

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